中国HoFH及相关疾病经济负担与保障体系研究项目启动会在沪召开

    由上海市卫生经济发展研究中心和首都医科大学附属北京安贞医院共同举办的中国纯合子型家族性高胆固醇血症（HoFH）疾病经济负担与保障体系研究项目启动会于2017年7月19日上午在上海华亭宾馆举行。会议由上海市卫生经济发展研究中心胡善联教授主持。    首都医科大学附属北京安贞医院王绿娅教授首先介绍了纯合子家族性高胆固醇血症患者目前所面临的困境以及药物新靶点的发现对治疗所起到的贡献。她指出家族性高胆固醇血症患者是冠心病的高危人群，但目前的诊断和治疗是严重不足的。HoFH患者的情况更加严重，其体内低密度脂蛋白（LDL-C）水平远远高于常人，青少年期即可能发生心肌梗死甚至死亡。       上海市罕见病防治基金会李定国教授继而回顾了罕见病防治在中国的发展历程。他强调罕见病不仅仅是医学和民生问题，更是社会问题。自1983年美国率先制定孤儿药法案以来，世界众多先进发达国家和发展中国家都先后颁布了与罕见病相关的法规和制度，从立法上保障了罕见病患者的权益并鼓励了医疗和药品的创新。他最后介绍了上海在罕见病防治方面做出的贡献和最新进展，呼吁上海市能够率先制定相关的规章制度。        最后上海市卫生经济发展研究中心何江江主任向参会人员介绍了中国纯合子型家族性高胆固醇血症疾病经济负担与保障体系研究项目的背景，目的和研究方法等内容。大会还听取了参会专家的意见和建议，详细探讨了调查问卷电子化的可行性，直接非医疗成本和无形成本的调查研究等问题。此次会议的召开标志着对于中国纯合子型家族性高胆固醇血症患者疾病经济负担与保障体系的研究项目正式开始，其结果将深刻的揭示中国HoFH患者及其家庭的疾病负担和生活现状，并最终为提高他们的生活质量带来福音。

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