病魔并不可怕,比病魔更可怕的是对未知的恐惧。
前不久,我终于知道了自己患的怪病叫做“纤维肌痛综合征”,虽然身体仍然无时无刻都在与疼痛周旋,但好在我终于明确了自己的病症,这样的心情或许只有同样被误诊无数次的纤维肌痛患者才能理解吧!即使在未来很长的一段时间我都会与它斗争甚至共生,但至少明确了治疗方向,不再一头雾水。
这几年来,在每一个忧郁的白日和清醒的暗夜里,我都能感受疼痛伴随着抑郁的强烈存在感。思绪如一潭死水,弥漫性疼痛遍及全身,越休息越疲劳。压痛、酸痛、僵痛、胀痛轮番上阵,全身的每一个关节、每一块肌肉、每一寸骨骼都参与其中,从最底端的脚趾关节到每日必定晨僵的手指,再到常常陷入混沌与不安的大脑,无一例外。病魔不仅占领我的身体还压抑我的思绪,仿佛作恶多端的小人在趾高气昂的嘲笑着我。
所有检查手段都尝试过,风湿免疫科、疼痛科、心理科几番奔波,全身检查结果显示无异样,但疼痛抑郁始终如影相随,哪种对敌人的未知让人感到恐惧。时间也磨灭了身边人的耐心,甚至家人朋友都认为我有心理问题、装腔作势、无病呻吟。可我身心所遭受的痛苦是自己能切实感受到的啊!用尽各种方法,查阅各种资料,直到去年,我根据“纤维肌痛病友会”的文章对号入座纤维肌痛症。
找到一位对纤维肌痛颇有研究的大夫看诊,当他听到我自己提出这个病名时,惊呼道:你怎么知道这个病的?大部分一线城市的三甲医院大夫都对这个病一无所知,首诊误诊率高达87%,由于大多数纤维肌痛患者存在的焦虑抑郁状态或躯体症状障碍等导致神经系统对疼痛的调节功能失调,所以常伴随严重的焦虑抑郁,再加上求医无门,大多被折磨得身心俱疲。
纤维肌痛治疗方案需多学科联动,疼痛科、风湿免疫科、神经科、心理科、康复科等。我的治疗之路道阻且长,但好在明确了方向,有了专业的治疗方案,并且在病友会结识了一群并肩作战的病友,我们互相鼓励、一起交流康复心得,偶尔聊聊生活趣事,仍然痛苦着,却多了一些理解和感同身受。
现在的我,没那么恐惧了,并且已经有了和这病死磕到底的决心。会好起来的吧?
嗯,希望能好起来!
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